Autisme s’en sortir
Autisme s’en sortir
Définition du terme « autisme »
Le terme autisme est emprunté à l'allemand « Autismus » créé en 1911 par le psychiatre suisse E. Bleuler. Il est dérivé du grec « autos » qui signifie « soi-même ». En 1943 le professeur Léo Kanner, pédopsychiatre, définie le tableau clinique de « l’autisme infantile précoce [1]». Il explique qu' « il existe d'emblée un repli autistique extrême qui, chaque fois que c'est possible, fait négliger, ignorer, refuser à l'enfant tout ce qui lui vient de l'extérieur [1]».
Population touchée
Toutes les classes sociales sont également touchées. Il y a un enfant sur 150 qui nait autiste actuellement en France dont environ 1 fille pour 3 garçons (Collectif Autisme).
Aux USA, le Center for Desease and Control (CDC) a publié un document montrant une augmentation de 26% du nombre d'enfants autistes entre 2006 et 2008. En 2012, ils prévoient un enfant sur 88 et si l'augmentation continue, en 2040 aux USA la norme sera l'autisme.
Cette augmentation montre que l'autisme est un véritable problème de santé publique qui mérite des investissements conséquents explique Bernadette Rogé, professeur à l'Université de Toulouse le Mirail. Elle explique que cette augmentation fait craindre l'intervention d'autres facteurs, notamment environnementaux.
L'autisme
L'autisme définit par l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) : l’autisme est un trouble de la petite enfance, persistant à l’âge adulte, qui se manifeste par l’incapacité à avoir des interactions sociales normales, l’altération de la communication, le caractère limité, répétitif et stéréotypé des comportements. L’autiste vit replié sur lui-même, dans une sorte de monde intérieur.
On nait autiste. Mais les symptômes deviennent visibles au fur et à mesure de l'évolution de l'enfant. Dans certains cas, les enfants se développent normalement acquièrent la parole, la propreté puis vers 2 ans, ils régressent et ne parlent plus, ne sont plus propres.
Le dépistage devient de plus en plus précoce mais beaucoup d'enfants ne sont diagnostiqués autistes qu'après 3 ou 4 ans par manque de connaissance du monde médical. Combien de parents ont entendu leur médecin de famille ou leur pédiatre dire « il est timide, la parole viendra tout seul dès qu'il sera à l'école. Il se sociabilisera à l'école » ! Mais à l'école rien ne va plus et le parcours difficile des pédopsychiatres, des instituts tels que les CAMSP (Centres d'Action Médico-Social Précoce), les CATTP (Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel), les CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogiques), les SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile), …. commence!
Après un long parcours, les professionnels de la santé expliquent aux parents que leur enfant est autiste ou a des troubles envahissants du développement (TED) ou encore a des troubles du spectre autistiques (TSA) (tous ces termes sont identiques).
Le terme autisme regroupe de nombreux symptômes mais chaque individu présente un certain nombre d'entre eux à des formes et des degrés divers, d'où un dépistage difficile.
L'autisme (Troubles Envahissants du Développement), d'après la classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes éditée par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), se divise en plusieurs chapitres :
F84 Troubles envahissants du développement
Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations.
Utiliser, au besoin, un code supplémentaire pour identifier toute affection médicale associée, de même que le retard mental.
F84.0 Autisme infantile
Trouble envahissant du développement caractérisé par: a) un développement anormal ou altéré, manifeste avant l'âge de trois ans, avec b) une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines psychopathologiques suivants: interactions sociales réciproques, communication, comportement (au caractère restreint, stéréotypé et répétitif). Par ailleurs, le trouble s'accompagne souvent de nombreuses autres manifestations non spécifiques, par exemple des phobies, des perturbations du sommeil et de l'alimentation, des crises de colère et des gestes auto-agressifs.
Autisme de la petite enfance
Psychose de la petite enfance
Syndrome de Kanner
Trouble autistique
A l'exclusion de : psychopathie autistique (F84.5)
F84.1 Autisme atypique
Trouble envahissant du développement, qui diffère de l'autisme infantile par l'âge de survenue ou parce qu'il ne répond pas à l'ensemble des trois groupes de critères diagnostiques d'un autisme infantile. Cette catégorie doit être utilisée pour classer un développement anormal ou altéré, se manifestant après l'âge de trois ans et ne présentant pas des manifestations pathologiques suffisantes dans un ou deux des trois domaines psychopathologiques nécessaires pour le diagnostic d'autisme (interactions sociales réciproques, communication, comportement restreint, stéréotypé et répétitif); il existe toutefois des anomalies caractéristiques dans l'un ou l'autre de ces domaines. L'autisme atypique survient le plus souvent chez les enfants ayant un retard mental profond et un trouble spécifique sévère de l'acquisition du langage, de type réceptif.
F84.2 Syndrome de Rett
Trouble décrit jusqu'ici uniquement chez les filles, caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d'une perte partielle ou complète du langage, de la marche, et de l'usage des mains, associé à un ralentissement du développement crânien et survenant habituellement entre 7 et 24 mois. La perte des mouvements volontaires des mains, les mouvements stéréotypés de torsion des mains et une hyperventilation, sont caractéristiques de ce trouble. Le développement social et le développement du jeu sont arrêtés, alors que l'intérêt social reste habituellement conservé. Une ataxie du tronc et une apraxie se manifestent à partir de l'âge de quatre ans, suivies souvent par des mouvements choréoathétosiques (mouvements involontaires, désordonnés et illogiques) . Le trouble entraîne presque toujours un retard mental sévère.
F84.3 Autre trouble désintégratif de l'enfance
Trouble envahissant du développement caractérisé par une période de développement tout à fait normale avant la survenue du trouble, cette période étant suivie d'une perte manifeste, en quelques mois, des performances antérieurement acquises dans plusieurs domaines du développement. Ces manifestations s'accompagnent typiquement d'une perte globale de l'intérêt vis-à-vis de l'environnement, de conduites motrices stéréotypées, répétitives et maniérées et d'une altération de type autistique de l'interaction sociale et de la communication. Dans certains cas, on peut démontrer que le trouble est dû à une encéphalopathie (affection du cerveau), mais le diagnostic doit reposer sur les anomalies du comportement.
F84.5 Syndrome d'Asperger
Trouble de validité nosologique (étude des critères de classification des maladies) incertaine, caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l'autisme, associée à un répertoire d'intérêts et d'activités restreint stéréotypé et répétitif. Il se différencie de l'autisme essentiellement par le fait qu'il ne s'accompagne pas d'un déficit ou trouble du langage, ou du développement cognitif. Les sujets présentant ce trouble sont habituellement très malhabiles. Les anomalies persistent souvent à l'adolescence et à l'âge adulte. Le trouble s'accompagne parfois d'épisodes psychotiques au début de l'âge adulte.
F84.8 Autres troubles envahissants du développement
F84.9 Trouble envahissant du développement, sans précision.
Les symptômes de l'autisme
Les premiers symptômes, visibles dès 3 mois, sont :
L'enfant reste calme trop calme, ne babille pas, ne sourit pas, ne joue pas avec ses mains,
Son regard est fuyant et il n'imite pas les personnes ne face de lui ni au niveau du visage, ni au niveau des gestes (pas de jeu des marionnettes, ….),
Il ne répond pas à son prénom, ni aux autres bruits même brutaux. Beaucoup d'enfants autistes ont passé des tests auditifs en raison de leur manque de réaction aux bruits et appels de leur prénom,
Il ne joue pas mais il secoue les jouets et s'enferme dans ce mouvement répétitif.
Les troubles de la communication :
L'enfant autiste (ou troubles du spectre autistique ou troubles envahissant du développement) montre aucun intérêt vis à vis des personnes ou des animaux,
Pour montrer les choses dont il a besoin, l'enfant utilise la main de l'adulte. Il ne pointe pas les choses directement,
La parole est souvent absente. Le langage nécessite l'organisation et la notion de concept. L'organisation de l'information fait défaut chez les enfants TED : tout a la même importance chez ces enfants aussi bien une petite photo posée sur un meuble que la personne qui leur parle. Il y a trop d'informations d'où la limitation des intérêts pour limiter les informations. Il leur manque parfois aussi la notion de concept : nous ordonnons le monde par concept (Alan Snyder). Le concept est une représentation mentale d'une idée, d'un objet, d'une situation, … Par exemple le concept « table » : nous pouvons reconnaître une table même si la forme change, la couleur change ou la taille change. Sans cette organisation et cette notion de concept, il est très impossible de parler. Certains enfants arrivent à créer des concepts mais ça leur demande beaucoup d'énergie et donc ils se limitent à certains sujets qu'ils maîtrisent (les animaux, les dinosaures,...),
Lorsque la parole existe, il répète souvent des mots ou phrases hors contexte (écholalie). Cette forme de langage est maintenant reconnue comme étant positive : tous les enfants passent par cette étape de répétition et les enfants autistes le font aussi mais souvent beaucoup plus longtemps. Cette phase est nécessaire à leur apprentissage du langage et il ne faut pas les en dissuader : ils sont en train d'apprendre à parler,
Les enfants TED posent très souvent des questions dont ils connaissent les réponses. Ils créent la prévisibilité donc le réconfort. Répéter une question dont ils connaissent la réponse leur permet de se sécuriser, d'anticiper et donc de contrôler leur vie. Il n'y a rien de plus stressant pour ces enfants que d'avoir le sentiment de ne pas contrôler sa vie. Poser des questions leur évite aussi que nous leur posions des questions dont ils risquent de ne pas connaître la réponse et donc de la mettre en état de stress,
L'expression est à voix haute et toujours sur le même sujet, il peut rire de façon inappropriée. Il n'y a pas d'échange verbal et le regard fuit. Il s'exprime avec une voix monocorde. Il y a confusion entre le « je », le « tu » et le « il », ainsi qu'au niveau des articles (le maison, la couteau,...).
Troubles au niveau des relations sociales :
Le déficit de communication engendre des difficultés dans les relations sociales.
Ne parlant peu ou pas, l'enfant autiste s'isole de plus il n'apprécie pas la présence d'autres enfants car ils sont imprévisibles et représentent le chaos. Un enfant TED a besoin de repère, d'organisation répétitive, de rangement. Tout ce qui est non prévu, non prévisible, stresse l'enfant TED. Il se met alors à faire des gestes répétitifs, stéréotypés pour se rassurer. Il a parfois des pulsions irrésistibles ( c'est un ordre du cerveau : pour nous se sera de boire lorsque nous avons soif, pour les enfants TED se sera de mordre son pull suite à une frustration ou un problème),
Les enfants TED ne regardent pas les autres dans les yeux. Il semblerait qu'ils ne regardent pas dans les yeux car les yeux bougent tout le temps [2]. Temple Grandin (autiste née en 1947, elle a écrit beaucoup de choses sur l'autisme (par exemple « Ma vie d'autiste ») et a participé à beaucoup de conférences afin de faire connaître la vie des autistes) expliquait qu'elle avait beaucoup de mal à regarder les gens dans les yeux en raison de leurs mouvements : les yeux bougent tout le temps. Les études montrent [2] que si nous ralentissons nos expressions (sourire, tristesse, ..) ou si nous passons un film au ralenti les enfants autistes comprennent,
Ils ne peuvent pas participer au jeu collectif car ils ne comprennent pas les réactions des autres enfants car ils sont imprévisibles et représentent le chaos. Hors un enfant TED a besoin de repère stable, de répétition. Ils ne parlent pas ou peu. Ils n'ont pas ou peu d'imagination (C'est très souvent lors de la phase de développement du jeu symbolique que se révèle l'autisme (prendre un caillou pour une voiture ). Les enfants TED ont beaucoup de difficultés pour imiter l'autre. Hors les jeux passent beaucoup par l'imitation pour apprendre à jouer (au lieu d'expliquer les règles, les enfants montrent aux autres comment il faut faire, ce que les enfants autistes n'arrivent pas ),
Les enfants TED effectuent beaucoup d'activités répétitives et rituelles. Ces activités les rassurent : ils connaissent le déroulement donc c'est prévisible et donc ont le contrôle, le contrôle de leur vie.
Troubles du comportement :
Certains enfants TED évitent le contact physique toujours en raison du même principe : ne comprennent pas les réactions d'autrui. D'autres enfants réclament le contact physique car ils se sentent entourer donc protéger et en sécurité,
Les mouvements choréoathétosiques (mouvements involontaires, désordonnés et illogiques), stéréotypés : battement d'ailes, marche sur la pointe des pieds, sautillement, course de long en large, tourner les pages d'un livre, secouer un jouet, … les rassurent car ils sont répétitifs et connus. Les mouvements stéréotypés permettent de calmer l'angoisse des autistes vis à vis du monde, du bruit, du changement,...Ces mouvements permettent aussi aux autistes de s'enfermer dans leur monde intérieur où ils se sentent très bien d'où la difficulté de leur en faire sortir.
Il existe d'autres symptômes tels que :
Outre le manque d'imagination, ils manquent cruellement de créativité,
Beaucoup d'entre eux ont des phobies et angoisses alimentaires. Pour quelque uns certains les aliments peuvent les faire vomir. Certains aliments mis en contact avec la bouche les dégoutent, pas à cause du goût, mais, en raison de la matière,
Ayant un besoin presque vital de limiter les centres d'intérêts et de répéter les choses afin d'avoir un minimum de maîtrise et de contrôle sur leur vie, le changement les effraye ainsi que les endroits vastes et bruyants. Ils sont très sensibles aux bruits ce qui peut paraître paradoxal vu qu'ils ne répondent pas à leur prénom. Ils ne perçoivent pas les voix de la même façon que nous. Et certains entendent des sons qui nous sont imperceptibles, ils auraient l'oreille absolue. Beaucoup d'entre eux aiment écouter le compositeur Mozart et vont se mettre les mains sur les oreilles pour d'autres musiques. Parfois il peut s'agir unique des sons émis par les lecteurs de musique : les enfants ne supporteront pas une musique avec un lecteur alors qu'ils vont l'adorer avec un autre lecteur,
Ils ont aussi un manque de connaissance de leur corps (les autistes ne peuvent souvent pas dire où ils ont mal) et donc ont beaucoup de difficultés pour l'apprentissage de la propreté. Ils ont également un manque de repères dans l'espace ceci serait du au fait qu'une grande partie des enfants autistes ont un problème de proprioception. La proprioception signifie « sa propre perception » et désigne l'ensemble des récepteurs, voies et centres nerveux impliqués dans la sensibilité profonde, qui est la perception de soi-même c’est-à-dire de la position des différents membres et de leur tonus, en relation avec la situation du corps par rapport à environnement,
Les crises et violences suite à une situation stressante ou de façon incompréhensible sont très impressionnantes et souvent imprévisibles : agitations des mains et /ou des bras (papillonnement), pincements, morsures des pulls et/peluches, morsures de lui-même… Toutes ses crises sont du à une situation de stress soit réelle (problème subit par l'enfant) soit imaginée (l'enfant se souvient d'une situation de crise) d'où la difficulté de prévoir ces crises,
Ils perçoivent les visages différemment : les visages leur apparaissent vides et leur font parfois peur. Ils ne voient qu'un détail du visage donc ne peuvent par comprendre les émotions exprimées par les visage : si vous ne regardez que le nez d'une personne, il vous sera difficile de savoir si elle est triste ou en colère,
Les enfants autistes ont un réel problème de compréhension des règles sociales. Nous pensons qu'ils ne pourront que très difficilement s'intégrer à notre société. Toutefois beaucoup vont, grâce à leur intelligence, développer des stratégies pour contourner cette incompréhension : ils vont se créer un catalogue de situations et de réponses face à ses situations qu'ils appliqueront dès qu'ils en auront besoin. Et pour nombre de ses enfants TED une vie presque normale les attendent : boulot-métro-dodo!
Les autistes ont aussi des capacités impressionnantes au niveau de la mémoire : lorsqu'ils s'intéressent à un sujet par exemple les dinosaures, ils peuvent mémoriser les noms de dizaines de dinosaures (et ce n'est vraiment pas des noms simples!), leurs caractéristiques, leur mode de vie,... ils sont de véritables encyclopédies vivantes ! Ils accumulent les connaissances. Ils ont parfois des difficultés à les réutiliser. Il faut pouvoir utiliser ses aptitudes particulières pour pouvoir les aider à sortir de leur enfermement,
Les enfants autistes sont des fans absolus de l'eau, jouent avec les robinets, la moindre flaque d'eau ou récipient contenant de l'eau sont source de jeux et malheureusement de renfermement (car il est très difficile de les sortir de « l'eau »). Ils aiment faire la vaisselle aussi car c'est une tâche effectuée seul, avec de l'eau et est routinière,
Ils recherchent parfois le contact, sont très câlins et s'attachent aux gens. Ils ne regardent pas les gens dans les yeux mais aiment toucher les gens qu'ils connaissent.
Ils ne savent pas mentir. Il sont très respectueux des règles et de leurs devoirs. Ils sont persévérants. Ils trouvent un intérêt certain dans les tâches répétitives et simples comme, par exemple, faire la vaisselle (d'autant plus qu'ils aiment l'eau),
Ils ont une pensée très logique et font preuve d'objectivité,
Les enfants TED font aussi preuve de grand talent en musique, en dessin et en mathématiques.
Paul TREHIN nous donne, dans son ouvrage « Compétences et Potentiels à côté de handicaps », quelques remarques très judicieuses :
Les compétences mènent au succès : être constamment en situation d’échec entraîne du désespoir chez l’enfant et plus généralement génère l’angoisse de prochains échecs. Exploiter les potentiels de l’enfant lui donnera l’opportunité de réussir.
Le succès entraîne l’estime de soi : « Je ne suis pas le plus mauvais. Pour ça, je suis meilleur que certains enfants de ma classe »
Les compétences attirent la participation : reconnaître une compétence particulière chez un enfant attirera d’autres enfants vers lui.
La participation est un pas pour se faire des amis : rencontrer d’autres enfants ouvre la voie vers les contacts sociaux et potentiellement à se faire des amis .
Utilisation positive dans les temps de loisir : tous les talents et aptitudes spéciales peuvent mener à des activités extrêmement variées qui peuvent rendre les temps de loisirs bien plus structurés et moins problématiques.
Autisme et créativité : envisager l’autisme de manière différente .
A la recherche de l'autisme
Pendant longtemps, les spécialistes de l'autisme étaient les psychiatres et psychanalystes. Ils expliquaient l'autisme des enfants par le manque d'amour maternelle. La mère, d'après eux, repoussait son enfant donc le bébé se renfermait d'où l'autisme. Pour eux l'autisme était, et pour certains est encore, la pire des psychoses.
Le documentaire « Le mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » de Sophie Robert explique l'autisme vu par les psychanalystes. Ce documentaire a été promu par Autisme Sans Frontière. Madame Esthela Solano-Suarez, Monsieur Alexandre Stevens et monsieur Eric Laurent ont saisi la justice en accusant la réalisatrice, Sophie Robert, d’avoir manipulé leurs propos et ont fait appel au Tribunal de Grande Instance de Lille pour que leur interview soit retiré du documentaire. Ils ont eu gain de cause : selon le jugement, les disparités entre les rushes et le documentaire finalisé trahissent bel et bien un procédé visant à « volontairement dénaturer » les idées des plaignants. Toutefois vous pouvez écouter quelques extraits et un interview de Sophie Robert à l'adresse suivante : http://www.dailymotion.com/video/xlbjdc_itw-de-sophie-robert-par-autisme-info31_news . Certaines explications fournies par les psychanalystes font peur à beaucoup de Maman d'enfant autiste les accusant de tous les maux de leur enfant !
Heureusement les scientifiques ont prouvé maintenant que le comportement des mères n'était, en aucun cas, responsable de l'autisme de leur enfant.
Les origines sont génétiques et probablement, dans une moindre mesure, environnementales.
Plusieurs gènes seraient responsable de l'autisme (plus exactement des Troubles de Spectre Autistique (TSA) ou Troubles Envahissant du Développement (TED)). Des mutations dans plus d’une centaine de gènes ont déjà été associées aux TSA, le gène SHANK2, par exemple. Mais il est difficile d'évaluer leurs rôles précis (communiqué de presse de l'Institut Pasteur, 30 avril 2012)[3]. Le gène SHANK 2 a été associé récemment aux TSA et a permis de confirmer le rôle des anomalies synaptiques dans l’autisme [3] . Les synapses permettent aux neurones de communiquer donc un manque de synapses engendre des troubles neuronaux. Certains gènes seraient des modificateurs qui pourraient moduler les symptômes des TSA [3] d'où une large disparité de symptômes pour les enfants TED.
D'autres pistes sont étudiées, telles que la présence de pathogène dans les intestins. Une étude australienne [4] ne confirme pas l'hypothèse que le microbiote gastro-intestinal (flore intestinale) des enfants atteints de TSA joue un rôle dans la symptomatologie des TSA. D'autres explications pour le dysfonctionnement gastro-intestinal dans cette population devrait être considérée comme l'anxiété élevée et auto-régimes hypocaloriques.
Certaines études se sont attelées à rechercher les effets de certains pathogènes en particulier telle que les bactéries Clostridium ou Borrelia. Clostridium est une bactérie qui se situe dans les intestins. Elle est responsable de diarrhées. Des études montrent qu'elle pourrait être corrélée à l'autisme [5] mais elles demandent plus d'investigations.
Concernant Borrelia,le Professeur Montagnier a commencé des recherches [6]. Il explique qu'il existe dans le sang des enfants autistes (et pas dans le sang des enfants non-autistes) des séquences ADN provenant de Borrelia. Leur hypothèse de travail est qu’un dysfonctionnement immunitaire, associé à une souffrance inflammatoire de la muqueuse intestinale, entraine un passage de constituants bactériens, dont des neurotoxines, dans la circulation sanguine, créant notamment un stress oxydatif ainsi que des microvascularités, en particulier au niveau des vaisseaux méningés, et finalement une atteinte neuronale [6]. Il reste beaucoup de recherches afin de finaliser cette hypothèse. Mais certains généralistes ont commencé des traitements antibiotiques à long termes sur des enfants autistes qui donneraient, pour certains, de bons résultats (vie sociale retrouvée, stéréotypes presque disparus,...).
Cette découverte fait beaucoup débat dans le monde scientifique pour plusieurs raisons. Premièrement, les résultats du Pr Montagnier sont issus d'une étude réalisée sur 97 enfants et 50% d'entre eux ont montré de réelles améliorations de leur comportement. Les résultats sont donc issus d'observations cliniques isolées. Il faut effectuer une étude à plus grande échelle pour corroborer ou non ses résultats. De plus les produits sont administrés en ouvert (pas d'administration en aveugle avec placebo) ; lorsque la vitamine B6 et la fenfluramide dans les années 1970 et 1980 étaient administrées en ouvert, on observait plus de 60 % de résultats favorables. Quand ils ont été prescrits dans des essais contrôlés, on n’a recueilli plus que 20 % de résultats positifs[7].
Deuxièmement le monde scientifique a beaucoup de mal a comprendre le phénomène de la résurgence de l'eau : le Pr Montagnier explique que des ondes électromagnétiques sont émises par des séquences d'ADN a de très hautes dilutions. Ce qui signifie que même si l'ADN n'est plus décelable ces signaux électromagnétiques le sont encore. Ceci rappelle beaucoup l'hypothèse sur la mémoire de l'eau de Jacques Benveniste ( immunologiste français dont les résultats publiés en 1998 montrèrent que les effets biologiques d'une substance persistaient dans l'eau même après disparition de celle-ci. Ces résultats non jamais pu être reproduits. Le Pr Montagnier a, il y a peu, défendu cette théorie de la mémoire de l'eau en évoquant une « terreur intellectuelle » de la part de ceux qui ne la comprennent pas, ce qui empêchait des personnes ayant reproduit les résultats de Benveniste de publier.
Et troisièmement, dans le monde de la science, il n'est pas conseillé de se prononcer sur des avancées scientifiques majeures sans que toutes les études et recherches soient finies[7]. L'Histoire le prouve dans bien des exemples :la vitamine B6 et la fenfluramide dans les années 1970 et 1980. La fenfluramide expose au risque de valvulopathies et n’est donc plus utilisée. Quant à la vitamine B6, une analyse de la « Cochrane collaboration » publiée en 2009 conclut que les données sont insuffisantes pour pouvoir la recommander.
Des recherches [8] à l'hôpital Necker de Paris montrent que des anomalies existeraient au niveau du sillon temporal supérieur (STS). Ces anomalies sont caractérisées par la concentration plus faible de matière grise, une hypoperfusion (flux sanguin plus faible) au repos et lors de l'activation des tâches sociales. Le sillon temporal supérieur est très impliqué dans le traitement de la perception sociale, de la perception des mouvements biologiques, tels que les mouvements du corps ou du regard, à des processus plus complexes de cognition sociale [8]. Un documentaire, visible sur le site http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php, présente le Docteur Monica Zilbovicius. Elle résume les connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA) aussi nommés les troubles envahissants de développement (TED).
Certaines recherches au niveau du comportement des autistes montrent qu'une inhalation d'ocytocine permettrait une amélioration des relations sociales et baisserait les crises d'angoisse chez les autistes[9]. Il faut, bien entendu, relativiser ce résultat car cette étude a été réalisée sur un seul patient : une jeune fils de 16ans. Mais cette voie reste très intéressante et plusieurs publications vont dans le même sens [10].
Les progrès ne cessent d'avancer, même au niveau du diagnostique. Après un diagnostique par IRM [11], des chercheurs australiens ont mis au point en septembre 2012 un test génétique (test sanguin) permettant de prédire avec une précision de 70 % (chez les personnes de type européen) les risques de développer des TSA[12].
Les méthodes pour «soigner» l’autisme
On ne guérit pas de l’autisme mais on peut tenter de diminuer les effets négatifs et développer les ressources cachées des autistes pour qu’ils puissent s’intégrer à notre société.
Méthodes psychiatriques (seules méthodes prises en charge par la Sécurité Sociale!)
Pendant longtemps les seuls soins apportés aux enfants étaient les hôpitaux de jour où l’équipe encadrante voulait séparer les enfants de la mère (qui avait engendré l’autisme chez son enfant) et attendait que les enfants aient spontanément envie d’entrer en contact avec eux. Ces enfants, par manque cruel de soins actifs, finissaient leur vie dans des hôpitaux psychiatriques. En 2007, le Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé recommande un diagnostique précoce et surtout «la priorité doit être accordée à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l'enfant, en relation étroite avec sa famille, lui permettant de s'approprier son environnement et développant ses capacités relationnelles».
Méthodes comportementalistes (les plus connues)
PECS (Picture Exchange Communication System) est une méthode pédagogique et éducative par échanges d’images. Cette méthode permet de communiquer lorsque le langage est absent.
ABA (Applied Behavior Analysis) ou méthode Loovas nom donné par le nom de son inventeur Ivor Lovaas, psychologue norvégien décédé en août 2010. Cette méthode consiste apprendre par le conditionnement (si l’enfant fait se que l’éducateur lui a demandé, il a une récompense) (voir les expériences de Pavlov). Cette méthode a un coût très élevé car elle nécessite beaucoup d’éducateurs formés à raison de 30 à 40 heures par semaines.
Programme TEACCH consiste à adapter l’apprentissage pour compenser les déficits de chaque autiste. L’équipe éducative minimise les stimulations extérieures, met l’accent sur les informations nécessaire. Elle leur apprend à être autonome. C’est une méthode peu accès sur la personne mais beaucoup sur l’environnement. Elle permet d’acquérir des automatismes.
Le programme IDDEES (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) repose beaucoup sur l’apprentissage et le développement. Il s’effectue par des psychologues qui fournissent une aide gestuelle, verbale et visuelles. Il y a intégration à l’école.
Méthodes développementales (les plus récentes)
La méthode Florrtime
Son-Rise et 3i
Ces méthodes sont intensives (de 25h par semaine pour Floortime à 40h par semaine pour Son-Rise). Elles consistent à jouer avec l’enfant autiste afin de capter son regard puis, toujours grâce au jeu, d’augmenter sa capacité à communiquer. Ces méthodes permettent, uniquement grâce au jeu, de reprendre le développement de l’enfant.
Diverses autres méthodes
La méthode Padovan,
Les régimes alimentaires soit suppression du gluten et lactose, soit rajout de différentes vitamines. Ces régimes ne sont pas à prendre à la légère et il est très fortement recommandé d’en parler à votre médecin!
La méthode des 3i (Intensive, Individuelle, Interactive)
Historique
La méthode des 3i est une méthode inspirée des méthodes américaines Floortime, Son-Rise,... Elle a été créée par deux grand-mères qui ont sorti leur petit-fils de l’autiste. Il a désormais une vie sociale et scolaire normale. Suite à cette expérience avec leur petit-fils, elles ont décidé d’en faire profiter d’autres enfants autistes et ont créé une association Autisme Espoir Vers l’Ecole .
La méthode
C’est une méthode développementale c’est-à-dire qu’elle est fondée sur le développement de l’enfant. Les enfants autistes ont stoppé leur développement ou une partie de leur développement. Pour certains, ils se sont arrêtés à l’âge de 18 mois ou 3 ans. Le but de cette méthode est, grâce au jeu, de reprendre le cours de leur développement. Le jeu, dans une salle appropriée vide de stimulations sonores et visuelles, permet à ces enfants, petit à petit, de reprendre contact avec l’autre (le bénévole) puis le monde et de repasser par tout les stades de développement qu’ils n’avaient pas atteint. Comme si les neurones trouvés d’autres chemin pour reformer des connections et de nouveau pouvoir communiquer, imiter, aller à l’école,...
La méthode consiste donc à trouver beaucoup de bénévoles qui joueront avec l’enfant 1h30 par semaine. Le jeu se fait dans une salle dépouillée avec des étagères où se trouvent des jouets. Les jouets sont placés en hauteur pour que l’enfant soit obligé de demander et pointer du doigt les jeux. L’enfant joue à ce qu’il veut. Le bénévole doit entrer en contact par le regard et jouer.
Si vous souhaitez avoir de plus amples renseignements sur la méthode et peut-être même la mettre en place pour votre enfant, contactez l’Association Autisme Espoir Vers l’Ecole.
Antoine
Nous appliquons la méthode des 3i avec Antoine depuis mai 2012. Nous avons, comme beaucoup de parents et d’enfant autiste, eu un parcours chaotique. Nous nous posions des questions voyant certaines réactions d’Antoine. Mais le corps médical nous rassurait en nous expliquant que tout se résolverait lors de son entrée à l’école. Mais à l’école, la maîtresse nous a confirmer la présence d’un problème plus complexe. Nous avons consulté un pédiatre qui nous a envoyé voir le C.A.M.S.P. (Centres d'Action Médico-Social Précoce). Cet organisme, après études d’Antoine, nous a indiqué qu’Antoine des troubles du comportement et vu son âge (3,5 ans), il devrait aller au C.A.T.T.P. (Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel ou hôpital de jour). Après quelques temps passé au C.A.T.T.P. en alternance avec l’école, nous avons demandé se qu’avait Antoine, mais jamais de vrai explication, jamais d’indication sur son avenir,.. Bref, la pédopsychiatre ne nous donnait que peu réponse à nos questions. Je suis allée voir le Dr Martinet de l’association AIR (www.airhandicap.org). Après quelques tests passés à Antoine, elle m’a expliqué qu’il avait des Troubles Envahissant de Développement et a répondu à mes questions. Antoine continua à aller au C.A.T.T.P., à l’école (avec une AVS : Aide à la Vie Scolaire) et avait des séances chez une orthophoniste.
Puis nous l’avons retirer du C.A.T.T.P. en raison du manque d’encadrement et de stimulation, du manque de réponse, de la longueur des trajets (2h aller-retour).
Nous sommes allés au Centre de Guidance Infantile (C.G.I.)(plus proche de chez nous). La pédopsychiatre du centre nous a conseillé de rencontrer une psychomotricienne. Ce que nous avons fait. Antoine a dons suivi des séances de psychomotricité, d’orthophonie et continuait d’aller à l’école (avec une AVS). Tout a été remis en question en 2012. La psychologue scolaire et l’équipe enseignante, nous expliquèrent qu’Antoine n’avait pas la capacité de continuer à l’école et que la CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire) n’était pas recommandée car manquait de maturité. Ce fut un peu un choc, car il n’y avait plus qu ‘une solution recommandée par les autorités : un IME (Institut Médico Educatif)! Nous avons vu un énorme nuage noir apparaitre sur l’avenir de notre enfant : IME et à 18 ans hôpital psychiatrique!! Il n’en était pas question!
Un espoir est venu d’un petit garçon nommé Mikaël. Mikaël allait au C.A.T.T.P. avec Antoine et, comme Antoine avait été retiré par ces parents. Ce petit garçon suivait la méthode des 3i. Et grâce à lui et sa famille (merci Sylvie) Antoine avait un avenir un peu plus amusante que ce que les autorités compétentes(?) lui réservait. C’est donc en mai 2012 que nous avons commencé cette méthode.
Antoine progresse, il joue avec les bénévoles toute la journée. Il est beaucoup plus présent, il invente des histoires avec ces personnages préférés (marionnettes, Barbapapa, le jeu «Cochon qui rit», ...). Il sait lire, à encore beaucoup de mal à écrire mais suit le niveau CP, à la maison, grâce au CNED et aux bénévoles. Bref, Antoine nous donne plein d’espoir quant à son autonomie et sa volonté de progresser.
Remerciements
Nous tenons à remercier Sylvie (la Maman de Mikaël) qui nous a permis d’offrir un avenir à notre fils Antoine en nous faisons connaître la méthode des 3 i et en nous aidant à la mise en place de cette méthode. Un grand merci à l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (www.autisme-espoir.org/) d’avoir partagé son expérience, de nous avoir aider et de nous aider continuer à nous accompagner dans cette méthode.
Bibliographie
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2. Le monde va trop vite pour l'enfant autiste. Bruno Gepner et Carole Tardif. N°436 - 12/2009 Neuropsychologie. La Recherche.
3. Autistic-like behaviours and hyperactivity in mice lacking ProSAP1/Shank2, Nature, 29 avril 2012
4.Molecular Characterisation of Gastrointestinal Microbiota of Children With Autism (With and Without Gastrointestinal Dysfunction) and Their Neurotypical Siblings. Gondalia SV, Palombo EA, Knowles SR, Cox SB, Meyer D, Austin DW. Autism Res. 2012 Sep 20. doi: 10.1002/aur.1253.
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6. http://montagnier.org/Autisme-la-piste-microbienne
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