Autisme s'en sortir

e-mail : autismesensortir@gmail.com                                                                                                                                                                                                  Mise à jour : novembre 2023


       
   Nous avons, comme beaucoup de parents et d’enfants autistes, eu un parcours trés chaotique.       
   
Nous nous posions des questions voyant certaines réactions d’Antoine. Mais le corps médical nous rassurait en nous expliquant que tout se résoudrait lors de son entrée à l’école.

       Mais à l’école, la maîtresse nous a confirmer la présence d’un problème plus complexe. Nous avons consulté un pédiatre qui nous a envoyé voir le C.A.M.S.P. (Centres d'Action Médico-Social Précoce). Cet organisme, après études d’Antoine, nous a indiqué qu’Antoine avait des troubles du comportement et vu son âge (3,5 ans), il devrait aller au C.A.T.T.P.  (Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel à hôpital psychiatrique). Après quelques temps passé au C.A.T.T.P. en alternance avec l’école accompagné par une AESH (aide humaine scolaire), nous avons demandé ce qu’avait Antoine, mais jamais de vrai explications, jamais d’indication sur son avenir,.. Bref, la pédopsychiatre ne nous donnait que peu de réponses à nos questions. Par contre, elle me posait sans cesse des questions sur moi et ma façon de voir et de comprendre Antoine. Nous cherchions des réponses et on nous donnait des questions. Est-ce que la pédopsychiatre m'analysait ? Est-ce qu'elle me rendait responsable du comportement d'Antoine ?

     Je suis allée voir la Dr Martinet de l'association AIR. Après quelques tests passés à Antoine, elle m’a expliqué qu’il avait des Troubles Envahissant de Développement et a répondu à mes questions. Ce fut un choc.
Antoine continua à aller au C.A.T.T.P., à l’école (avec une AESH ou AVS : Aide à la Vie Scolaire) et avait des séances chez une orthophoniste (beaucoup plus psychologue et aidante que la pédopsychiatre du C.A.T.T.P..

     Puis nous l’avons retirer du C.A.T.T.P. en raison du manque d’encadrement et de stimulation, du manque de réponse, de la longueur des trajets (2h aller-retour).

       Nous sommes allés au Centre de Guidance Infantile (C.G.I.)(plus proche de chez nous). La pédopsychiatre du centre nous a conseillé de rencontrer une psychomotricienne. Ce que nous avons fait. Antoine a donc suivi des séances de psychomotricité, d’orthophonie et continuait d’aller à l’école (avec une AVS).

Antoine a eu la chance d'avoir une excellente institutrice en moyenne section et en grande section de maternelle. Cette institutrice a réussi à le faire progresser. Elle lui a appris à lire, à écrire et à compter. Un grand merci à cette institutrice.

     Tout a été remis en question en 2012. La psychologue scolaire nous expliqua qu’Antoine n’avait pas la capacité de continuer à l’école et que l'ULIS école n’était pas recommandée car il manquait de maturité. Ce fut encore un grand choc, car il n’y avait plus qu'une solution recommandée par les services sociaux : un IME pour déficients intellectuels (Institut Médico Educatif)! Antoine n'est pas déficient intellectuellement, il est autiste! Nous étions face à un mur infranchissable pour l’avenir de notre enfant : IME et à 18 ans l'hôpital psychiatrique!! Il n’en était pas question!

     Un espoir est venu d’un petit garçon nommé Mikaël. Mikaël allait au C.A.T.T.P. avec Antoine. Et, comme Antoine, il avait été retiré du C.A.T.T.P. par ces parents. Ce petit garçon suivait la méthode des 3i. Et grâce à lui et sa famille (merci Sylvie) Antoine avait un avenir un peu plus souriant que ce que les autorités compétentes(compétentes n'est peut-être le nom le mieux adapté!) lui réservaient. C’est donc en mai 2012 que nous avons commencé cette méthode créée par  Autisme Espoir Vers l’Ecole.
     
     Antoine a progressé, il a joué avec les bénévoles toute la journée. Il est devenu beaucoup plus présent, il inventait des histoires avec ces personnages préférés (marionnettes, Barbapapa, les dinosaures, ...). Il a suivi les cours de CP, CE1 et début CE2, à la maison,  grâce au CNED, aux bénévoles, et à moi, sa maman. Un immense merci à tous les bénévoles, sans qui Antoine n'aurait pas autant progressé.
     
     Avec d'autres parents, nous nous étions rendus compte qu'il fallait plus pour nos enfants. Nous nous sommes battus pour la création d'une Unité d'Enseignement. L'ADAPEI du Doubs nous a soutenu, encouragé et fait les dossiers pour cette UE.
   
     Ensuite, Antoine a été dans cette UE TED à l'école de Montlebon. Il y avait une institutrice, des éducateurs, des professionnels de l'autisme (psychomotricienne, neuropsychologue,...). Il était devenu un simple écolier, avec des soucis d'écoliers. Et chaque soir il jouait avec un bénévole. Antoine a bien progressé en autonomie et sociabilisation. Par contre, point de vu scolaire, il n'a pas fait de progrès ou si peu. Nous nous sommes rendu compte, aussi, que l'UE était une classe de l'IME trés fermée : c'est une exclusion de l'interieur et non une classe ouverte avec des inclusions dans l'école de Montlebon.
   
     Antoine a dû quitter cette UE TED en raison de son âge. Ce fut aussi un soulagement car cette UE ne correspondait plus à Antoine, ni à notre projet.

    L'ADAPEI et les services sociaux ont proposé qu'Antoine aille au collège en classe ULIS avec des inclusions en classe ordinaire. J'avais beaucoup de craintes vu son niveau scolaire atteind en UE. Mais Antoine s'est très bien adapté au collège. Il est suivi en permanence par des AVS et/ou éducatrice. Antoine est l'un des meilleurs collégiens de sa classe ordinaire. Il a fait de gros progrès en sociabilisation, en rapidité de langage et il s'est transformé en véritable collégien. L'inclusion en milieu ordinaire est la meilleure solution pour Antoine et pour beaucoup d'enfants/adolescents autistes.

    L'inclusion en milieu ordinaire est la meilleure solution pour tous les enfants handicapés. N'oublions pas que ces enfants sont des enfants avant tout. Il faut vraiment arrêter l'enfermement des enfants dans des structures comme les IME. Il faut ouvrir les portes des IME, des UE et mélanger les enfants autistes avec les enfants neurotypiques (ordinaires).
Antoine était au collège en classe ULIS avec beaucoup d'inclusion enclasse ordinaire jusqu'en 4eme. Mais il a eu 16ans en juillet. Nous avons eu beaucoup de stress (4 mois), fait beaucoup de courriers, ... afin de le laisser faire sa 3eme au collège. Il faut savoir qu'à 16 ans les personnes handicapées doivent aller apprendre un boulot. Finalement, en juin, nous avons appris qu'Antoine pourrait continuer en 3eme. Mais beaucoup d'inclusions sont supprimées et remplacées par des  stages pour aller en CAP Hygène et Services en septembre 2022. Mais Antoine ne veut pas aller travailler dans le secteur de l'hygiène, ni du service. Il veut continuer d'aller au collège et au lycée pour être paléontologue, constructeur de robots, artiste, ...

Pour tenter de sauver l'avenir de mon fils, je lui fais les cours de 3eme à la maison et il va à "mi-temps" au collège en classe ULIS pour qu'il garde ses copains et qu'il reste en société.

Mais voilà, le sort vient d'en décider autrement : les conditions au collège stressaient trop Antoine : changement de professeur d'ULIS, absence de celui-ci, son AESH surchargée avec 8 élèves, et un manque de compréhension de l'autisme. Bref, nous avons dû  prendre une terrible decision : le retirer du collège en raison de son mal-être.


Nous avons dû le descolariser en 3eme par manque de prise en charge adaptée. Le collège ne voulait plus d'élèves autistes et il a réussit : plus aucun élève autiste n'est en classe ULIS en 2023. Ils ont été enfermés en IME (CLEX ).
La CLEX est une classe au sein du collège mais est dirigée par l'IME donc des éducateurs s'occupent des ados et ils ont droit à quelques heures de scolarité par semaine. Les ados (on ne peut pas les nommés "élèves") font de l'occupationnel (dessins, activités sportives, ...) encadrés par des educateurs. Et ils vont travailler dans diverses entreprises locales (officiellement pour les aider à trouver leur voie professionnelle).
Le monde du handicap et l'éducation nationale ne veulent pas que les enfants autistes aient une chance de faire autre chose que de travailler en ESAT ou rester enfermés dans des foyers. J'espere qu'il font cela par manque d'argent et de contraintes administratives et non pour garder leur boulot ! Que deviendraient les IME si les autistes devenaient autonomes et faisaient des études !! Nelson Mandela disait "L'éducation est l'arme la plus puissante qu'on puisse  utiliser pour changer le monde"
Antoine ne veut pas travailler en cuisine, ni dans le secteur de l'hygiène. Il veut continuer les études. Alors, il le fera à la maison sans l'éducation nationale et sans le SESSAD (qui l'a aussi mis dehors car "trop difficile" : il dit ce qu'il pense,  refuse de faire des choses qui lui semblent sans interet, ...)
Dû à tous ces changements, Antoine est tombé en depression. Aucun psychiatre n'a voulu soigné Antoine soit ils ne connaissent pas l'autisme, soit ils conciderent qu'un autiste est forcement en depression donc enfermement et calmant mais en aucun cas de antidepresseur. J'ai finalement trouvé un psychiatre formidable dans le sud de la France. Les consultations se passent en visio. Il a immédiatement compris le problème d'Antoine et il va beaucoup mieux.
   
Antoine suit une formation d'illustrateur en distantiel à l'école EDAA. Ils sont très compréhensifs, l'aident beaucoup. Je l'aide à suivre son programme.

Antoine est majeur donc nous avons demandé au juge de le place sous habilitation familiale.

Nous verrons au fur et à mesure pour la suite. Là encore, le monde du handicap n'a aucune empathie, ni bienveillant vis à vis des parents : combien de fois, ils nous ont demandé ce que nous avions prévu pour Antoine lorsque nous serions vieux ou morts !!! Tous nos plans ont été mis par terre par le monde du handicap. Nous sommes très soulagé d'avoir quitter ce monde déprimant. Le monde ordinaire est beaucoup plus accueillant, optiniste et volontaire .

    Nous allons, comme d'habitude, nous battre pour tenter d'offrir à notre fils, et aux autres autistes, un meilleur avenir...juste un avenir.

Long et difficile parcours d'Antoine, rempli d'embuches

Juste un avenir...